Ett nytt kapitel

Hej!
Nu är det extremt länge sen jag skrev något här, jag har helt enkelt inte haft ork över till det. Men jag kan säga att saker har hänt sedan dess!

Just nu håller jag och min sambo på att packa ner vår lägenhet i Piteå för nästa fredag går flyttlasset äntligen till Östersund och Jämtland - vackraste platsen på jorden! Det blir dessutom hem för min del. Det känns jätteskönt att komma närmare mina mammor, mina bröder och mina bröders barn! Min sambo, som är legitimerad musiklärare, har fått fast jobb och jag ska fortsätta plugga. Mina studier går framåt i snigeltakt då jag i princip varit sjukskriven hela året. Nu är tanken att jag ska börja plugga igen i september och jag hoppas verkligen det ska gå. Vi har haft turen att få tag på värsta lägenheten! Den ligger mitt i stan och är helt nybyggd, ja inte ens klar, vi flyttar in i september och ska bo med våra vänner i augusti. Den är dessutom "fibro-anpassad"!!! Den har diskmaskin, tvättmaskin och torktumlare, så nu kanske jag kan bidra lite mer med hemmasysslor även dom dagar värken tar över. Dessutom är det ju väldigt bra att bo så centralt, jag har nära till allt liksom vilket också är "fibro-anpassat" :) Att packa ner en lägenhet är dock inte så kul med en verkande kropp men jag har bestämt att jag ska klara det.

I början av juni fick jag äntligen min utredning på smärtrehab, vilket suveränt ställe!! Fick träffa en sjukt bra doktor och en sjukt bra sjukgymnast och dom kom fram till att jag har stort behov av rehabilitering från alla möjliga håll. Det blir dock framskjutet rätt rejält eftersom jag nu ska flytta, men jag har blivit remitterad till likvärdig behandling i Östersund som jag hoppas att det ska gå fort att komma igång med.
Det var väldigt intressant att få träffa personer som faktiskt har en aning om vad dom pratar om. Dom väljer att kalla fibromyalgi för neurodysfunktionellt smärttillstånd eftersom det hela går ut på att nervsystemet har gått "bananas" och ställer till det för hela min kropp. Det första jag fick lära mig var att jag absolut inte ska börja träna först kroppen är i hyfsat skick, vilket är tvärt emot vad alla andra läkare tidigare ha sagt. Jag fick lära mig att min kropp är i konstant stressläge och att allt jag gör tär extremt på den och det är därför jag blir så trött och får så ont. Jag fick det beskrivet som fysisk psykos och att kroppen aldrig riktigt hinner återhämta sig.  Det är även därför jag har en vilopuls på 100 och att jag fryser när kroppen egentligen är varm och så vidare...
Min "fibro" går ju i bättre och sämre skov. Jag är aldrig någonsin smärtfri men det finns perioder som jag mår hyfsat bra, och perioder som jag mår hyfsat mycket sämre. Nu den senaste tiden har jag haft mitt livs sämsta skov skulle jag kunna säga och då kände jag mer än innan hur jäkla orättvist det egentligen är att behöva leva med den här kärringen i min kropp. Det känns så hopplöst när saker jag planerat att göra inte går att genomföra på långa vägar. Men efter att ha tagit mycket smärtstillande och sovit mer än jag varit vaken har det börjat gå åt rätt håll igen men risken finns att det blir en total krasch när vi kommit till Östersund, men det gör inget, för jag är jättelycklig över att få flytta dit!

En tanke har slagit mig, ni som läser min blogg och som lever med detta helvete, vill ni dela detta med mig på facebook? Om ni vill får ni mejla (eller skriv i kommentarerna) mig era "fejsbooks" så kan vi bli kompisar! :)

Att försöka blicka framåt.

Imorgon ska jag äntligen få träffa min nya läkare på min nya hälsocentral och med tanke på mina tidigare erfarenheter är jag livrädd. Livrädd för att än en gång inte bli tagen på allvar, livrädd för att än en gång få höra kränkande saker och att jag bara vill ha medicin.

Dom senaste veckorna har jag varit helt utan Paraflex och Tramadol och jag har knappt tagit någon Alvedon. Jag kände att jag var tvungen att testa och se hur jag mår utan mediciner. Det har gått oväntat bra men det har varit långt ifrån behagligt. Eftersom jag inte har haft muskelavslappnande har både nacke och ben krampat flitigt och benen har ilat otroligt mycket, men jag har klarat det! Under den här tiden har jag lyckats kartlägga hur en vecka faktiskt kan se ut nu när jag pluggar 100%. Jag har minst tre dagar varje vecka som jag inte fungerar alls, då jag i princip är sängliggande. Resterande dagar funkar jag okej men blir otroligt trött för minsta lilla och jag orkar inte plugga särskilt länge varje dag då jag har extremt svårt att orka koncentrera mig. Som tur är så är kursen jag läser just nu superlätt så jag hinner med allt trots mina dåliga dagar.

Så nu vet jag det. Och jag vet också vad jag vill få ut av mötet med läkaren imorgon. Jag har fått nys om en ny medicin som många med fibromyalgi och liknande sjukdomar har haft stor hjälp av. Den är rätt ny och då jag pratade med min läkare i telefonen berättade hon att hon inte ens hört talas om den. Jag hoppas ändå att jag kan få testa och se.

Jakten på den perfekte...

...läkaren.

Det är tydligen ingen självklarhet att man ska få träffa en bra läkare eller över huvud taget bli trevligt bemött inom vården. Jag har haft enorm otur.

 Jag har tillhört en privat vårdcentral som öppnade för bara något år sedan. Jag bytte till den för att den var ny och verkade bra. Man skulle få en läkare tilldelad som skulle ha huvudansvaret och det skulle endast finnas fasta läkare, och ja, till skillnad från den tidigare vårdcentralen lät det väldigt lockande. Jag var rätt nöjd i början men med tiden blev det sämre och sämre. Under hela tiden har jag aldrig någonsin fått träffa samma läkare två gånger, jag har blivit utskälld av en läkare som ansåg att jag åt fel medicin, som en annan läkare på vårdcentralen skrivit ut. Jag har blivit otroligt dåligt bemött av sköterskorna som man pratar med i telefonen för att få tid hos en läkare. Alla har fått mig att känna mig som en pundare som bara är ute efter stark medicin. Varje gång jag pratat om medicin fick jag alltid veta att jag inte skulle få något utskrivet men jag fick heller inte träffa en läkare för att diskutera andra läkemedel eller ens annan behandling. Droppen som fick det att rinna över helt var när min remiss till smärtrehab, som psykiatrin skickat, kom till vårdcentralen för att kompletteras innan den skickades vidare och dom i princip sket i den och skickade tillbaka den till psykiatrin. Antagligen för att slippa någon form av kostnad. Tillsammans med min kontaktperson på psykiatrin bestämde vi att jag skulle byta vårdcentral. När jag väl får komma till smärtrehab behöver jag en läkare på min vårdcentral som kan hålla i medicinering och återkoppling, alltså var jag i stort behov av en "egen" läkare.

Eftersom det endast finns två vårdcentraler i centrala Piteå valde jag den andra, som jag tidigare gått hos. Det första jag fick veta då jag ringde var att dom inte hade en enda fast läkare utan bara stafettläkare. Dock gick jag med på att träffa en av dom för att diskutera medicin och få förnyade recept. Väl där fick jag träffa en läkare som inte ska jobba som läkare. Jag fick utskällning på utskällning för allt jag hade att säga. Läkaren ansåg att jag missbrukar Alvedon och Paraflex och kunde inte för sitt liv förstå att jag var så korkad som faktiskt åt dessa mediciner dagligen. Jag grät och försökte förklara att jag tog medicinen så som tidigare läkare förskrivit, då tittade läkaren på mig och himlade med ögonen. Dessa mediciner är livsviktiga för mig men i ennes ögon var jag åter igen en pundare. Till slut fick jag ett uttag av vardera medicin och gick gråtandes därifrån och kände mig smått förnedrad.
När jag samlat mig så ringde jag en vårdcentral som ligger ganska långt från stan men som jag hört mycket gott om. Jag förklarade mitt läge och efter fem minuter hade jag en "egen" läkare. Äntligen.

Nu kommer Piteås två vårdcentraler få varsin fin anmälning för så som jag nu blivit behandlad är inte okej.

Let me live!

Jag har fått mitt liv snott av fibromyalgi.

Värken och tröttheten bryter ner mig undan för undan och jag har helt tappat mig själv. Jag går hela tiden runt med frustrationen över att inte kunna styra över mig själv och min kropp. Jag kan inte längre planera min tillvaro för att jag när som helst får ännu en fet käftsmäll som gör att jag inte kan göra det jag vill.
Tankar om framtiden snurrar och kanske är jag pessimistisk men kommer jag någonsin kunna bli klar med min utbildning eller börja jobba? Fortsätter jag försämras och inte får den hjälp som behövs ser jag inte mig själv som yrkesverksam.

Jag väntar fortfarande på att få komma till smärtrehabiliteringen. Det har dragit ut på tiden på grund av ofullständig reumatisk utredning men som nu är klar utan tecken på någon reumatisk sjukdom. Vårdcentralen är inte direkt tillmötesgående och jag får hela tiden kriga för att få hjälp. Just nu handlar kriget mest om rätten att få ta smärtstillande. Jag får smärtstillande, dock alldeles för lite på grund av att jag hela tiden blir misstrodd och beskylld att missbruka medicinen. Jag får sällan träffa någon läkare och blir därför heller inte erbjuden att testa något annat. Alltså står jag helt handfallen, utan smärtstillande och utan hjälp. Jag kan inte ens förklara hur otroligt frustrerande det är att alltid bli misstrodd och aldrig någonsin bli tagen på allvar.

Att ha det såhär gör mig väldigt begränsad. Oftast måste jag ställa in dom planer jag har för att jag helt enkelt inte orkar. Kanske tänker man att alla är vi trötta någon gång men att vill man bara så kan man stålsätta sig och genomföra planerna. Hur mycket jag än önskar att det skulle funka så är så inte fallet Alla gånger jag får ställa in ett möte med vänner på grund av att kroppen ger upp  dör ännu en bit av mig. Hur jag än vill försöka anstränga mig för att slippa ställa in så går det inte. Jag står helt oförmögen att bestämma över det.

Livet är rätt tufft för tillfället men jag ber inte om medlidande. Jag ber snarare om lite förståelse och tålamod.

Fredag

Har jag just sprungit tre maratonlopp och blev jag under det sista loppet överkörd av en ångvält? Har jag inte sovit på två veckor och vem fan är det som spikar in spikar in spikar i mina fötter på kvällarna?

Nej, det är bara Tant Fibro som är på ännu ett ovälkommet besök, en gäst som är en satmara! Jag är helt slutkörd och värken så intensiv att jag åter igen tvingas ta dom där tabletterna jag inte vill ta, Tramadol. Men just nu är dom livräddare för dom lyckas ta bort lite av symtomen för en stund. Det gick inte utan, hur jag än försökte. Det är snart ett år sedan jag åt det sist och värken har varit på en hanterbar nivå, jag antar att det är Lyrican som höll den i schack.
Jag har svårt att komma överens med mina begränsningar. Jag orkar ingenting och jag är inte kapabel till att sköta vardagssysslorna. Som 26-åring ska man bara tycka att sånt är extremt tråkigt och att man av den anledningen skjuter upp det och gör något roligare istället. Som 26-åring ska man inte behöva känna att en sån struntsak som att diska är något som inte är genomförbart på grund av en värkande kropp. Det är  så otroligt frustrerande! Det är så otroligt frustrerande att inte kunna leva ett "vanligt" aktivt liv istället för att känna sig som en 80-åring.

Måndag

Nu är remissen till Smärt-rehab skickat och jag kan andas ut för en stund. Nu är det bara att vänta, och det kan bli länge med tanke på vårdköerna. Under tiden är jag sjukskriven på heltid då jag inte är kapabel att plugga. Min koncentrationsförmåga är nästan lika med noll, vilket den egentligen varit länge men nu är den än mer påtaglig. Jag blir snabbt totalt utmattad och kan liksom inte ta in något över huvud taget. Det gör även att jag blir irriterad väldigt lätt och väldigt ofta. Tack och lov har jag världens finaste sambo med ett tålamod som få <3
Så, vad gör man hela dagarna som sjukskriven? Man vilar, typ. Och försöker komma ut och promenixa. Nu börjar det bli kallt här i Piteå och idag har även snön börjat falla, jag är nöjd! Dock inte det bästa då man har värk, har ett riktigt skov just nu och har febertoppar i princip varje kväll. Igår somnade jag 20.30 och sov till 8.30 idag. Total utmattning! Jag har funderat på att skaffa någon form av hobby, typ börja sticka eller nåt, men så var det där med koncentration och tålamodet... ;)

I lördags firade jag en månad som "kräk-fri"! Jag kan inte beskriva den känslan, att slippa ha den där jagande jävulen som är så elak efter en hela tiden. Den börjar ge med sig och ja, jag är väldigt stolt över mig själv :) Så stolt att jag gett mig en liten present som påminner mig om mitt framsteg. Presenten var något som jag önskat mig väldigt länge, nämligen:

Vem har sagt att det är enkelt?

Jag har nu bott i Piteå i 7 år. Under dessa år har jag träffat otaligt många läkare och annan vårdpersonal angående min värk. Den ena sämre än den andra och jag har fått dom mest korkade svaren om varför jag har ont. Nu den senaste tiden har jag liksom slutat bry mig om att jag har ont, jag har känt att det inte har varit någon mening att försöka få vård längre eftersom inget riktigt har funkat och ingen har orkat ta mig på allvar. Men jag kan inte förneka att jag har ont, hur mycket jag än försöker. Jag har ständig värk.
Efter att ha börjat på psykiatrin för min ätstörning och depression har även min kontaktperson börjat intressera sig för min värk, hon tycker att det är en otroligt stor del av min sjukdomsbild och tycker det är konstigt att jag inte fått mer hjälp kring det, till exempel något så banalt som utredning. Och vet ni vad? Jo, på sjukhuset i Luleå (Sunderbyn) finns en smärtrehab-klinik som utreder all form av värk och med hjälp av olika vårdpersonal skapar man en helhetssyn på allt som pågår i kroppen. Jag har bott i Piteå i 7 år och INGEN av mina tidigare vårdkontakter har informerat mig om att det finns och än mindre skickat en remiss. Jag fattar verkligen inte hur man bara kan skita i att skicka mig vidare när dom mycket väl vet hur mycket problem jag haft med min värk.
Nu ska jag däremot få hjälp, hoppas jag. Min kontaktperson på psykiatrin ska fixa så jag får en remiss dit för att få den utredning jag har krigat för i mer än 10 år. Overkligt.

För övrigt rullar det på, på en mycket knagglig och brant väg. Min depression har blivit tyngre men ätstörningen har blivit mycket bättre. Pest eller Kolera? En annan anledning till att det är tyngre nu beror på att jag trappat ut ännu en skitmedicin. Den här gången var det Lyrica som jag fick för att klara ångesten. Om någon någonsin blir erbjuden att prova Lyrica så skulle jag helt ärligt avråda. Den har otroligt många och skumma biverkningar och att trappa ut den är ett helvete. Jag har slutat med många tunga mediciner i mina dagar men jag kan ärligt säga att det här är den värsta. Jag har varit sjukskriven under hela tiden jag trappat ut den vilket har varit helt nödvändigt då varje dag varit en kamp att orka leva ordentligt. Utsättningssymtomen börjar så smått ge med sig nu och jag har lovat mig själv att aldrig någonsin tacka och ta emot ett erbjudande om skitmedicin. Alltid lär man sig något.